Chica polifacética con síndrome de Down

Decir lo que piensas. Explorar lo que quieres. Crear arte como más te gusta: en Alemania, todas las personas gozan de estas libertades, que son la base de la democracia y están protegidas por la Ley Fundamental o Constitución alemana. Conoce a jóvenes alemanes que muestran las muchas formas en que viven esta libertad .

Un día en la vida de Tamara Röske debe de durar más de 24 horas: este pensamiento viene a la mente cuando esta vivaracha originaria de Stuttgart habla de todas sus aficiones y empleos. Además de su trabajo como empleada de almacén, toca el clarinete en dos orquestas, se deja la piel en varias disciplinas de atletismo y en raquetas de nieve en las Olimpiadas Especiales, posa ante la cámara como modelo en ciudades como París y Berlín, rueda películas de cine y televisión como actriz y es influencer en las redes sociales. “Tamara tiene una energía increíble”, dice Antje Röske sobre su hija, que nació con síndrome de Down hace 28 años.  

En esta anomalía cromosómica, la más frecuente, el cromosoma 21 aparece tres veces en lugar de dos, por lo que la mutación genética también se conoce como “trisomía 21”: “tri” significa tres y “soma”, cromosoma. Alrededor de 5 millones de personas en todo el mundo viven con síndrome de Down; en Alemania nacen cada año unos 1200 niños con él.  

Trabajo en el mercado laboral regular 

Ni bajo los focos ni en el estadio: Tamara Röske dedica la mayor parte del tiempo, 30 horas a la semana, a su trabajo como empleada de almacén para un mayorista de Stuttgart. “Son mi familia”, dice refiriéndose a sus compañeras y compañeros. Habla con entusiasmo de las fundas mullidas que coloca sobre las bolsas de agua caliente y de los envases que sella. El hecho de que haya encontrado un trabajo fijo en el mercado laboral hace que su madre se sienta orgullosa. “No conocemos personalmente a nadie con síndrome de Down que lo haya conseguido. Tamara trabaja en un empleo normal como una compañera normal, es una de tantas. Eso es estupendo”, dice su madre, Antje Röske. 

Le hubiera gustado que su hija hubiera tenido un poco más de normalidad en el colegio. Muchos colegios alemanes trabajan de forma inclusiva. Por ejemplo, hay clases en las que se enseña a todos los niños juntos, independientemente de sus capacidades cognitivas y físicas. “Sin embargo, los niños con discapacidad suelen tener un estatus especial. Tienen sus propios profesores y no se les reconoce como miembros de pleno derecho de la clase. Me gustaría ver más participación y vida cotidiana para los afectados”, afirma Antje Röske.  

El compromiso de Alemania con los derechos de las personas con discapacidad 

Crear igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad es una importante preocupación del Gobierno alemán. El objetivo es una sociedad inclusiva en la que todos puedan participar en todas partes: en la escuela, en el trabajo y en su tiempo libre. En 2007, Alemania fue uno de los primeros países en firmar la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Un Plan Nacional de Acción (PNA 2.0) con 175 medidas en 13 ámbitos de actuación regula su aplicación. Entre otras cosas, prevé la preparación intensiva de los jóvenes con discapacidades graves para la vida laboral. Además del plan de acción, en 2017 se elaboró y aprobó una ley alemana de participación. En ella se contemplan, entre otras cosas, ayudas complementarias para la formación para jóvenes con discapacidad. 

Con pasión y disciplina 

Tamara Röske participó en un programa de preparación profesional a través de su colegio, hizo varias prácticas en una guardería y en un supermercado hasta que finalmente encontró su trabajo actual. En su tiempo libre, esta joven de Stuttgart suele estar fuera de casa. Las numerosas citas que tiene a lo largo de la semana llenarían fácilmente la agenda de dos adultos. Pero esto no la estresa. Su colorida vida cotidiana le resulta muy enriquecedora. “Tamara está en el centro de la vida. Ha trabajado mucho para conseguir la libertad y las oportunidades que tiene hoy”, dice su madre.  

Los miércoles, por ejemplo, va sola en autobús al entrenamiento de atletismo después del trabajo. “Lo hemos practicado durante mucho tiempo, puedo dejar que Tamara viaje sola en transporte público sin preocuparme”, dice Antje Röske. Su hija tiene muchas ganas de aprender y una enorme ambición. Esto no solo se nota en torneos internacionales como los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales, donde ya ha ganado varias medallas. También practica textos y escenas para sus papeles en las películas y el cine con gran diligencia y disciplina. Ya ha aparecido en varias películas de televisión y cine, como la tercera parte de Fack ju Göhte, una película de cine con seis millones de espectadores en Alemania. Tamara se entrega en cuerpo y alma a todo lo que conlleva un papel cinematográfico sin quejarse, dice su madre. “Es que me encanta”, dice Tamara Röske.  

Encargos de Adidas y Victoria Beckham 

Antes de dar sus primeros pasos como actriz, ya había posado ante la cámara como modelo; por primera vez a los once años. Viajó a París para los libros ilustrados de la fotógrafa de Stuttgart Conny Wenk, a los que siguieron otras fotos para la clienta, que a su vez es madre de un niño con síndrome de Down.  

También la contratan para sesiones de moda de Adidas, Hugo Boss y Victoria Beckham, y aparece en revistas como Vogue. “Muestro cómo soy”, dice Tamara Röske. Le encanta llevar un maquillaje elaborado y ropa extravagante. Muchas de las fotos pueden verse en su canal de Instagram, donde tiene 20 000 seguidoras y seguidores. Ya sea como modelo, en el deporte o en el cine: los sueños pueden hacerse realidad. Tamara Röske lo refleja con todo lo que hace y es un modelo a seguir para los demás, como ella misma descubre en los comentarios que dejan bajo sus publicaciones y en los mensajes que le envían.  

Otro deseo que ha albergado durante mucho tiempo también se cumplirá pronto: ella y su amiga Giuliana, que también tiene síndrome de Down, se van a vivir a un piso tutelado, con lo que ganarán otra porción de libertad.